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Sociedad - Huércal De Almería - 23/09/2016

La II Ruta Motera Solidaria ayudará al estudio de dos enfermedades “raras”, el Síndrome de Williams y Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB)

El evento tiene como fin concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos enfermedades catalogadas como raras

Almeria 24h
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La II Ruta Motera Solidaria ayudará al estudio de dos enfermedades “raras”, el Síndrome de Williams y Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB)


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Esta mañana se ha presentado la II Ruta Motera Solidaria por Huércal de Almería que tendrá lugar el domingo 2 de octubre en favor de la labor que realizan las Asociaciones de Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE).

. En la presentación de este evento solidario, que ha tenido lugar en la Diputación de Almería, han participado el diputado de Bienestar Social, Igualdad y Familia, Ángel Escobar; el alcalde de Huércal de Almería, Ismael Torres; Ascensión Castilla, representante de la Asociación Síndrome de Williams España; Francisco Manrique, representante de la Asociación Duchenne Parent Project España; y Jorge Sagrario, presidente del CD Sector Trail Almería como organizadores de la ruta.

• El alcalde de Huércal de Almería, Ismael Torres, ha agradecido a las Asociaciones el trabajo desinteresado que realizan a diario. “A veces un pequeño esfuerzo por nuestra parte, dejar de ser por un momento Administración y ponerle todo el corazón logra que muchos de los problemas que estas personas viven su día a día, se puedan sobrellevar” ha explicado el primer edil huercaleño quien también ha querido agradecer a la organización que convierta al municipio, por segundo año consecutivo, en punto de encuentro y reunión para los aficionados al mundo del motor de toda la provincia.

• Por su parte, el diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar ha subrayado la importancia de celebrar iniciativas como ésta que persiguen “dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre el trabajo que realizan estas dos Asociaciones. Una labor encomiable a la que nosotros, como Administración, tenemos que contribuir poniendo todos los medios para paliar los efectos que esta enfermedad tienen, tanto en los enfermos como en los familiares y mejorar, en la medida de lo posible, su calidad de vida”.

. Jorge Sagrario, como organizador de la Ruta Motera Solidaria, ha explicado la finalidad que persiguen con esta iniciativa, que es la de darle mayor visibilidad al Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recaudar fondos para promover la investigación científica y el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de ambas asociaciones.

• “Estamos muy agradecidos a la Diputación Provincial y al Ayuntamiento de Huércal de Almería por el apoyo que nos han prestado y a los más de 40 patrocinadores que han aportado su granito de arena para hacer posible que se conozcan, un poco más, estas enfermedades” ha explicado el presidente del CD Sector Trail Almería.

• El próximo 2 de octubre arrancará la ruta motera para recorrer los 150 kilómetros que separan Huércal de Almería de Rioja, Rio Aguas, Venta del Pobre y de nuevo, vuelta al municipio de salida. A las 13,30 horas tendrá lugar un “rugido solidario” en la explanada junto al Teatro Municipal de Huércal de Almería tras el que, participantes y asistentes, podrán disfrutar de dos conciertos de rock, una paella solidaria y actividades para los más pequeños.

• La inscripción tiene un coste de 15 euros (de los que 10 irán directamente a donación). El CD Sector Trail Almería ha habilitado en su página web una fila cero para todos aquellos que estén interesados en colaborar.

• Francisco Manrique, representante de la Asociación Duchenne Parent Project España, ha explicado los efectos de la distrofia muscular que atienden desde la Asociación (una de los 250 tipos que existen). La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común de las diagnosticadas durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año y unos 54 casos nuevos cada día).

• “Desde la Asociación hemos logrado poner en marcha estudios que avancen sobre el tratamiento de la enfermedad. Estudios que se renuevan anualmente y sin estos eventos que nos aportan financiación, no podrían hacerse” ha explicado el representante de la Asociación Duchenne Parent Project España.

• Ascensión Matilla, como representante de la Asociación Síndrome de Williams España, ha explicado en líneas generales el origen de esta enfermedad genética cuya aparición se basa por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.

• “Somos una gran familia, nos apoyamos entre nosotros y gracias a la difusión que se consigue con estos eventos, se da un paso más para la integración de los enfermos con Sindrome de Williams en el mercado laboral, la integración en la sociedad y en definitiva, darle mayor visibilidad a esta enfermedad” ha explicado Ascensión Matilla.






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