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La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, en colaboración con el Complejo Hospitalario Torrecárdenas, en Almería, ha organizado un taller dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que atienden a pacientes afectados por esta patología. Durante el seminario se han abordado aspectos como la importancia de la adherencia al tratamiento, imprescindible para mejorar la calidad de vida de los afectados por fibrosis quística.
El taller ha estado formado una parte teórica y otra práctica, a través del que se han podido resolver dudas sobre el día a día de la enfermedad o su abordaje profesional. El programa del taller ha incluido el análisis de tratamientos como la antibioterapia intravenosa domiciliaria, la fisioterapia respiratoria o la aerosolterapia. Una parte importante del mismo se ha dedicado a explicar por qué es importante que los pacientes sean constantes en estos tratamientos, para frenar lo máximo posible el deterioro que provoca la enfermedad en sus organismos.
Las ponentes del taller, celebrado en el salón de actos del Hospital Torrecárdenas, han sido la pediatra del centro Yolanda González, la fisioterapia de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Ariadna de la Iglesia, y la enfermera del Servicio de Pediatría del Hospital Torrecárdenas Carmen María Mañas.
El centro sanitario almeriense también forma, desde finales de 2010, a los padres de niños afectados por fibrosis quística en la administración domiciliaria de fármacos. Esta iniciativa, que ha sido desarrollada entre la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría y los distritos sanitarios almerienses, instruye a los familiares de los pacientes, evitando hospitalizaciones y consiguiendo mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias, debido a que un ingreso de este tipo supone una media de entre 14 y 21 días de hospitalización.
Gracias al cribado neonatal, el diagnóstico de esta patología se realiza de forma muy precoz, lo que contribuye a una rápida atención a los pacientes. En Almería se diagnostican una media de tres casos al año y actualmente hay 26 pacientes cuyo seguimiento se realiza en una consulta multidisciplinar que tiene una frecuencia mensual.
Plan de Enfermedades Raras
Favorecer un diagnóstico rápido de las principales anomalías congénitas, antesala de muchas enfermedades poco frecuentes, es uno de los objetivos del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía, una herramienta de trabajo sin precedentes a nivel nacional y que se puso en marcha por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en 2008 con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes y mejorar los tratamientos y la atención sanitaria que se presta a las personas que las padecen.
Se entiende por enfermedades raras o de baja prevalencia un amplio conjunto de patologías sobre las que se tiene un conocimiento incompleto en tanto en cuanto afectan a un número de personas reducido o desconocido.
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